Διοργάνωση Ημερίδας: «Τα Αόρατα Αδέλφια των Σπάνιων Νοσημάτων» Τι σημαίνει να μεγαλώνεις έχοντας έναν αδελφό ή μια αδελφή με ένα σπάνιο νόσημα; Ποιες ανάγκες, συναισθήματα […]
Συμμετοχή στο «Run for the Kids with Disabilities – Τρέχουμε για τα Παιδιά με Αναπηρία» 🏃♀️💙 Τρέχουμε μαζί, γιατί η συμπερίληψη είναι για όλους! Το Σάββατο […]
Ο Σύλλογος Angelman Ελλάδος στη ΔΕΘ 2026 Η παρουσία της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στη ΔΕΘ 2026 αποτέλεσε μια σημαντική ευκαιρία για την ανάδειξη […]
Τα αδέλφια που γίνονται φωνή Η Ίριδα είναι ένα κορίτσι 17 χρονών, που μόλις έδωσε Πανελλήνιες και όμως έχει ήδη μια πολύ ουσιαστική παρουσία στον χώρο […]
Συμμετοχή στην Ιερά Πανήγυρη των Πολιούχων Αγίων Κωνσταντίνου & Ελένης 20 έως 23 Μαϊου 2026 Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η συμμετοχή του Συλλόγου μας στην Ιερά […]
Συμμετοχή σε “Γεύμα Αγαπής” 24 Μαϊου 2026 Μια δράση προσφοράς, αγάπης και μνήμης. Ο Σύλλογος Angelman, σε συνέχεια των εθελοντικών του δράσεων, συμμετείχε με συγκίνηση στο […]
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Ε.Σ.Α.Ε. Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας στο νέο νομοσχέδιο που ήταν υπό διαβούλευση ΑΡΘΡΟ 12 (ΣΗΠ) – ΣΟΒΑΡΟΣ ΚΙΝΔΥΝΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΕ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ Η […]
ΕΡΤ3: Εκπομπή αφιερωμένη στο Σύνδρομο Angelman ΕΡΤ3 · Πρωτότυπος ήχος Η εκπομπή είναι αφιερωμένη στο σύνδρομο Angelman και σε ένα ξεχωριστό άγγελο, την 18χρονη Κατερίνα-Μαρία, που […]
15 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2026 Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman, την 15η Φεβρουαρίου, κτίρια και μνημεία σε Κύπρο και Ελλάδα θα φωταγωγηθούν […]