ΕΡΤ3: Εκπομπή αφιερωμένη στο Σύνδρομο Angelman
April 14, 2026
Συμμετοχή σε “Γεύμα Αγαπής”
May 24, 2026
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Ε.Σ.Α.Ε.
Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας στο νέο νομοσχέδιο που ήταν υπό διαβούλευση
ΑΡΘΡΟ 12 (ΣΗΠ) – ΣΟΒΑΡΟΣ ΚΙΝΔΥΝΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΕ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣΗ προτεινόμενη ρύθμιση για το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ) συνδέει την πρόσβαση σε θεραπείες με την αποζημίωση σε 4–5 χώρες της ΕΕ.
Για τα Σπάνια Νοσήματα, αυτό δημιουργεί σοβαρό κίνδυνο αποκλεισμού ασθενών με άμεση και κρίσιμη ανάγκη θεραπείας.
Η Ε.Σ.Α.Ε. αναγνωρίζει:
Την προσπάθεια εκσυγχρονισμού του ΕΣΥ Την ανάγκη βιώσιμου συστήματος υγείας Τη σημασία της έγκαιρης πρόσβασης σε θεραπείες Όμως η ρύθμιση δημιουργεί “στενό φίλτρο” πρόσβασης που δεν ανταποκρίνεται στα Σπάνια Νοσήματα ΚΙΝΔΥΝΕΥΟΥΝ ΝΑ ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΟΥΝ:• 
Ασθενείς με άμεση ανάγκη θεραπείας για επιβίωση που χρειάζονται fast track διαδικασίες
Ασθενείς με άμεση ανάγκη θεραπείας για επιβίωση που χρειάζονται fast track διαδικασίες• 
Φάρμακα με έγκριση FDA χωρίς ακόμη EMA
Φάρμακα με έγκριση FDA χωρίς ακόμη EMA• 
Θεραπείες early access / compassionate use πρώιμη πρόσβαση και συμπονετική
Θεραπείες early access / compassionate use πρώιμη πρόσβαση και συμπονετική• 
Σπάνια και υπερ-σπάνια νοσήματα με ελάχιστους ασθενείς
Σπάνια και υπερ-σπάνια νοσήματα με ελάχιστους ασθενείς• 
Θεραπείες από μικρές βιοτεχνολογικές εταιρείες (60–70% του τομέα) κυρίως ΗΠΑ που δεν έχουν την δυνατότητα εκπροσώπησης σε Ευρώπη κλπ
Θεραπείες από μικρές βιοτεχνολογικές εταιρείες (60–70% του τομέα) κυρίως ΗΠΑ που δεν έχουν την δυνατότητα εκπροσώπησης σε Ευρώπη κλπ• 
Παιδιατρικές και off-label θεραπείες σε Σπάνια Νοσήματα
Παιδιατρικές και off-label θεραπείες σε Σπάνια Νοσήματα ΒΑΣΙΚΟ ΖΗΤΗΜΑ:Η πρόσβαση σε θεραπεία δεν μπορεί να βασίζεται μόνο σε διοικητικά κριτήρια που δεν αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα των Σπανίων Νοσημάτων.
Η ΘΕΣΗ ΜΑΣ:
Η ρύθμιση, όπως διαμορφώνεται, μπορεί να οδηγήσει σε αποκλεισμούς ασθενών χωρίς αποδεδειγμένο δημοσιονομικό όφελος.
Η Ε.Σ.Α.Ε. ΔΗΛΩΝΕΙ: Παραμένει στη διάθεση της Πολιτείας για ουσιαστικό διάλογο Ζητά δίκαιο και λειτουργικό πλαίσιο πρόσβασης Στόχος: κανένας ασθενής χωρίς θεραπεία Η Ε.Σ.Α.Ε. με μία ματιά:• 40 Σύλλογοι & Οργανώσεις Ασθενών
• >500.000 ασθενείς & οικογένειες
• Εθνική & ευρωπαϊκή εκπροσώπηση
Σημαντικό: Μόνο το 5% των Σπανίων Νοσημάτων έχει εγκεκριμένη θεραπεία
ΚΑΜΙΑ ΖΩΗ ΧΩΡΙΣ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ
Λιγότερα
