Ο Σύλλογος Angelman Ελλάδος στη ΔΕΘ 2026

Η παρουσία της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) στη ΔΕΘ 2026 αποτέλεσε μια σημαντική ευκαιρία για την ανάδειξη των Σπανίων Νοσημάτων και των αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους.

Ο Σύλλογος Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman Ελλάδος, ως ένα από τα ιδρυτικά μέλη της ΕΣΑΕ, εκπροσωπήθηκε από την Πρόεδρό του, η οποία είναι παράλληλα μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ΕΣΑΕ.

Στο περίπτερο της Ένωσης πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις με εκπροσώπους της Πολιτείας, μεταξύ των οποίων ο κ. Άδωνις Γεωργιάδης, ο κ. Μάριος Θεμιστοκλέους και ο κ. Σταμάτης Πουλής, καθώς και με εκπροσώπους της επιστημονικής και υγειονομικής κοινότητας, συλλόγους και φορείς.

Η παρουσία μας ενισχύει την κοινή προσπάθεια για μεγαλύτερη ορατότητα, ενημέρωση και ουσιαστική εκπροσώπηση των ατόμων με Σύνδρομο Angelman και των οικογενειών τους.