February 28, 2024
Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα «Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: Εξελίξεις, Συνεργασίες και Ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων» Πέμπτη 29 Φεβρουαρίου […]
February 28, 2024
Ο μικρός Παύλος από τη Ρόδο σύμβολο του συνδρόμου Angelman Αγγελική Πελέλα: «Κάθε μέρα είναι ένας αγώνας για εμάς τους γονείς» Η 15η Φεβρουαρίου έχει […]
February 28, 2024
Ένας 11χρονος σπάνιος angelman ανάμεσά μας! Το λαμπερό χαμόγελο του σε κερδίζει με την πρώτη ματιά! Στη θέα άλλων παιδιών το πρόσωπό του λάμπει! Δεν εκφράζεται με λόγια […]
February 15, 2024
Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Angelman 15 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2024 Όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα του Συνδρόμου Angelman συμμετέχοντας στην Παγκόσμια καμπάνια φορώντας ΜΠΛΕ […]
November 19, 2023
Συμμετοχή στο workshop “Το ταξίδι του Φαρμάκου” 18 Νοεμβρίου 2023 Χθες, Σάββατο 18 Νοεμβρίου 2023, πραγματοποιήθηκε το πρώτο ασθενοκεντρικό Woskshop με θέμα του «Το ταξίδι του […]
September 20, 2023
Δράση: Θεατρική Παράσταση “O Ψεύτης” στο “THE ELLINIKON EXPERIENCE PARK”, Eλληνικό, Αθήνα 17 Σεπτεμβρίου 2023 Την Κυριακή 17 Σεπτεμβρίου 2023 υπό την αιγίδα του Δήμου Ελληνικού-Αργυρούπολης, […]
July 27, 2023
Συμμετοχή στο “European Workshop on Angelman Syndrome” 29-30 Ιουνίου, Βαρκελώνη, Ισπανία Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ενημερώσουμε ότι διεξήχθει εξειδικευμένο σεμινάριο πάνω στο σύνδρoμο Angelman […]
July 10, 2023
Εκλογή στο νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας Στο νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας εκλέχτηκε η Πρόεδρος του Συλλόγου μας, […]
June 26, 2023
Συμμετοχή στο 3ο Εκπαιδευτικό Εργαστήριο Παιδιατρικής στις 21 Ιουνίου εως 23 Ιουνίου στην Βαρκελώνη **3o Εκπαιδευτικό Εργαστήριο Παιδιατρικής-Βαρκελώνη-Ισπανία** Φέτος για πρώτη φορά στο 3ο Εκπαιδευτικό Εργαστήριο […]