November 19, 2023
Συμμετοχή στο workshop “Το ταξίδι του Φαρμάκου” 18 Νοεμβρίου 2023 Χθες, Σάββατο 18 Νοεμβρίου 2023, πραγματοποιήθηκε το πρώτο ασθενοκεντρικό Woskshop με θέμα του «Το ταξίδι του […]
September 20, 2023
Δράση: Θεατρική Παράσταση “O Ψεύτης” στο “THE ELLINIKON EXPERIENCE PARK”, Eλληνικό, Αθήνα 17 Σεπτεμβρίου 2023 Την Κυριακή 17 Σεπτεμβρίου 2023 υπό την αιγίδα του Δήμου Ελληνικού-Αργυρούπολης, […]
July 27, 2023
Συμμετοχή στο “European Workshop on Angelman Syndrome” 29-30 Ιουνίου, Βαρκελώνη, Ισπανία Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ενημερώσουμε ότι διεξήχθει εξειδικευμένο σεμινάριο πάνω στο σύνδρoμο Angelman […]
July 10, 2023
Εκλογή στο νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας Στο νέο Διοικητικό Συμβούλιο της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας εκλέχτηκε η Πρόεδρος του Συλλόγου μας, […]
June 26, 2023
Συμμετοχή στο 3ο Εκπαιδευτικό Εργαστήριο Παιδιατρικής στις 21 Ιουνίου εως 23 Ιουνίου στην Βαρκελώνη **3o Εκπαιδευτικό Εργαστήριο Παιδιατρικής-Βαρκελώνη-Ισπανία** Φέτος για πρώτη φορά στο 3ο Εκπαιδευτικό Εργαστήριο […]
May 23, 2023
Φιλοξενία στην εκπομπή “Μαμά-Δες” στην Ετ2 Ένα μεγάλο ευχαριστώ στη Ζωή Κρονάκη για την φιλοξενία στην εκπομπή @Μαμα-δες στην Ετ2 και την ευκαιρία να γνωρίσει ο κόσμος […]
April 13, 2023
H ζωή με ένα παιδί με σύνδορμο Angelman, MEGA TV Η Έφη Πασχαλίδου είναι μία μητέρα που μεγαλώνει μια κόρη με Σύνδρομο των Αγγέλων. […]
March 16, 2023
Λένα και Φαίη: Οι υπέροχες δίδυμες που γεννήθηκαν με σύνδρομο Angelman στέλνουν δυνατό μήνυμα ζωής Η Παγκόσμια Ημέρα Angelman πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 15 Φεβρουαρίου με […]
February 22, 2023
Συμμετοχή στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων – Rare Disease Day 2023, η Ένωση Σπανίων Ασθενών […]