Συμμετοχή στον 13ο Ημιμαραθώνιο της Αθήνας
March 10, 2025
Μια ταινία για την απομόνωση των ατομων με αναπηρία “Οταν χορεύουν τα Κοάλα”
May 8, 2025
Πρώτη Εκπαίδευση Νέων Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά στη χώρα μας, στις 2-3 Μαΐου 2025 στην Αθήνα, η 1η Εκπαίδευση Νέων Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το σεμινάριο διοργανώθηκε από το #ERDERA (European Rare Diseases Research Alliance) και το #TEDDY Network (European Network of Excellence For Paediatric Research), σε συνεργασία με την #Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Rare Disease Greece) και την υποστήριξη του #Κρίκου Ζωής.
Οι βασικοί άξονες της εκπαίδευσης περιλάμβαναν:• Τον ρόλο των νέων στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών μέσω των οργανώσεών τους
• Τις γενετικές σπάνιες παθήσεις σε παιδιά και εφήβους
• Την «Οδύσσεια της διάγνωσης» και τη διαδρομή έως την έρευνα και την περίθαλψη
• Τα στάδια υλοποίησης μιας κλινικής έρευνας
• Τα δικαιώματα των παιδιών-ασθενών
• Την ενημέρωση γύρω από τα «ορφανά» φάρμακα και την πρόσβαση σε αυτά στην Ευρωπαϊκή Ένωση
Εισηγητές της εκπαίδευσης ήταν διακεκριμένοι επιστήμονες και εκπρόσωποι φορέων από την Ελλάδα και το εξωτερικό, όπως:Δ. Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Π. Σαββοπούλου, Πρόεδρος του Κρίκου Ζωής
D. Bonifazi, CEO του CVBF και Συντονιστής του EPTRI (Ιταλία)
R. Nabbout, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Νευρολογίας (Γαλλία)
B. Sheehan Gilroy, μέλος του Δ.Σ. της PKU (Ιρλανδία)
S. Torreta, ερευνήτρια στην Ιατρική Βιοτεχνολογία (Ιταλία)
S. Somanadhan, Καθηγήτρια Παιδιατρικής Νοσηλευτικής (Ιρλανδία)
E. Passeri, PhD Νευροεπιστήμης (Ιταλία)
O. Cullude, Επαγγελματίας Κλινικής Έρευνας (Αλβανία)
F. Rako, Teddy Network (Αλβανία)
Σ. Τράντζα, Ερευνήτρια στον ΕΟΦ (Ελλάδα)
Συμμετείχαν εκπρόσωποι από την Ιταλία, Ιρλανδία, Αγγλία, Αλβανία, Πορτογαλία και φυσικά την Ελλάδα.Η χώρα μας εκπροσωπήθηκε επάξια από την Ειρήνη Δασκαλοπούλου και τη Μαρινίκη Τόλια από τον Κρίκο Ζωής, καθώς και την Ίριδα Άννα Μπινιαδάκη από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος.
Ευχαριστούμε θερμά όλους τους διοργανωτές, εκπαιδευτές και συμμετέχοντες για την ουσιαστική συμβολή τους σε μια τόσο σημαντική πρωτοβουλία για το μέλλον των σπάνιων παθήσεων!
