Συμμετοχή στο 3ο Εκπαιδευτικό Εργαστήριο Παιδιατρικής στις 21 Ιουνίου εως 23 Ιουνίου στην Βαρκελώνη

Φέτος για πρώτη φορά στο 3ο Εκπαιδευτικό Εργαστήριο Παιδιατρικής που πραγματοποιήθηκε στις 21 Ιουνίου με 23 Ιουνίου στην Βαρκελώνη (Ισπανία) συμμετείχαν 11 παιδιά , εκ τον οποίον 3 από την χώρα μας .

Ο Σύλλογος μας είχε και την δική του φωνή με την εκπροσώπηση του από την 15χρονη Ίριδα!

Η διοργάνωση του σεμιναρίου έγινε από #TEDDYNETWORK σε συνεργασία με τη #EURORDIS και το Ερευνητικό Ίδρυμα Sant Joan de Déu .

Τα παιδιά τα οποία ανήκουν όλα στην κοινότητα των Σπανίων έμαθαν για τις κλινικές μελέτες, θεραπείες ,ασθένειες για τα δικαιώματα τους και γενικές πληροφορίες για τις σπάνιες παθήσεις .

Ωστόσο οι διοργανωτές πραγματοποίησαν τόσο για τα παιδιά όσο και για τους γονείς, ξενάγηση στο νοσοκομείο Sant Joan de Déu εξηγώντας τις παροχές τους ,για κλινικές μελέτες ,για τα χειρουργεία που γίνονται με 3D μεθόδους και τον ψυχολογικό τρόπο που διαχειρίζονται τα παιδιά και τους γονείς.

Τρεις μέρες γεμάτες γνώσεις, εμπειρίες και φιλίες ζωής!

Ευχόμαστε του χρόνου να μπορέσουμε να στείλουμε και άλλα αδέρφια από την οικογένειά Angelman !!!