Συμμετοχή στο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα

29 Φεβρουαρίου & 1 Μαρτίου 2024

Είχαμε την τιμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών να συμμετάσχουμε στο Διεθνές Συνέδρειο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα που διοργάνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σε συνεργασία με την BOUSSIAS, το οποίο πραγματοποιήθηκε στην Τεχνόπολη στο Γκάζι Αθηνών, 29 Φεβρουαρίου & 1 Μαρτίου 2024.

Οι εργασίες του συνεδρίου ολοκληρώθηκαν με επιτυχία καλύπτωντας σημαντικά κεφάλαια όπως:

• η ανάπτυξη ενός ολιστικού και υποστηρικτικού συστήματος  για τους σπάνιους ασθενείς,

• ο στρατηγικός σχεδιασμός για τις σπάνιες ασθένειες και το Εθνικό Σχέδιο δράσης,

• η σπουδαιότητα και ο ρόλος των Κέντρων Αναφοράς  και Εμπειρογνωμοσύνης (ERN)

• η πρόσβαση στα Ορφανά Φάρμακα και στις καινοτόμες θεραπευτικές τεχνολογίες

• η αξία των πληροφορίων

• η σπουδαιότητα της συνεργασίας σε όλα τα επίπεδα και μεταξύ όλων των μερών για την δημιουργία ενός βιώσιμου μέλλοντος

Μας δόθηκε η δυνατότητα να συνομιλήσουμε με στελέχη της πολιτειακής ηγεσίας, των φαρμακοβιομηχανιών και εκπροσώπους ασθενών άλλων συλλόγων, να ενημερωθούμε για τις εγχώριες και διεθνείς εξελίξεις  και να απορροφήσουμε κάθε σημαντική πληροφορία που θα βοηθήσει τον σύλλογο μας να στηρίξει με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τους δικούς μας σπάνιους ασθενείς με σύνδρομο Angelman και τις οικογένειές τους.

Όλα είναι δυνατά με προσπάθεια και συνεργασία!