Συμμετοχή στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων – Rare Disease Day 2023, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1^η Μαρτίου 2023. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σπάνιοι αλλά όχι λίγοι, οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα αριθμούν 30 εκ. στην Ευρώπη και 300 εκ. στον κόσμο. Οι σπάνιες ασθένειες υπολογίζονται σε 6.000 – 8.000, ενώ στην Ελλάδα οι κυρίαρχες σπάνιες παθήσεις κυμαίνονται από 350 έως 500, και επηρεάζουν από 350.000 έως 600.000 ελληνικές οικογένειες, δηλαδή περισσότερους από 1.500.000 ανθρώπους. Το 50% αφορά σε παιδιατρικά περιστατικά, και για το 95% των ασθενειών δεν υπάρχουν θεραπείες, με αποτέλεσμα το 35% των παιδιών να καταλήγουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

Το φετινό Συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: “Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy”, με στόχο να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση των διεθνών εταίρων, και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των οργανώσεων ασθενών στη χώρα μας, το Συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα, παρουσιάζοντας τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας, με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023.

Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας, αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής στον ασθενή, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ, και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία.

Κεντρικοί Συντονιστές του Συνεδρίου θα είναι ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE και ο Βασίλης Καρατζιάς, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα.

Εργασίες και ομιλητές του Συνεδρίου

Οι εργασίες του Συνεδρίου θα ξεκινήσουν με τους χαιρετισμούς των Κώστα Μπακογιάννη, Δημάρχου Αθηναίων, Δημήτρη Παπαδημούλη, Αντιπροέδρου του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, Ολύμπιου Παπαδημητρίου, Προέδρου Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος ( ΣΦΕΕ), και Yann LE CAM, Chief Executive Officer, EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα και στο πλαίσιο ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2023. Στον διάλογο αναμένεται να συμμετάσχουν μεταξύ άλλων η Μίνα Γκάγκα, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, ο Γιάννης Σωτηρίου, Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ, ο Αθανάσιος Βοζίκης Καθηγητής, Διευθυντής του Εργαστηρίου Οικονομικών & Διοίκησης (LabHEM), Πανεπιστήμιο Πειραιώς, εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και κύριοι εκπρόσωποι των φορέων και οργανισμών που ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις.

Η 2^η ημέρα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις. Μεταξύ των ομιλητών είναι οι: Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ευρωβουλευτής, Violeta Stoyanova-Beninska, Daria Julkowska, Συντονίστρια του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις, Magda Chlebus, Εκτελεστική Διευθύντρια Επιστημονικής Πολιτικής & Ρυθμιστικών Υποθέσεων στην EFPIA, Anja Schiel, Ειδικός Σύμβουλος, Επικεφαλής Μεθοδολόγος σε Ρυθμιστικές και Φαρμακοοικονομικές Στατιστικές, NoMA, Teamleader Ιnternational HTA (iHTA, NoMA), Αντιπρόεδρος CSCQ JSC (EUnetHTA21), Μέλος Επιστημονικής Συμβουλευτικής Ομάδας Εργασίας (SAWP), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Alexander Natz, Γενικός Γραμματέας της EUCOPE, Χριστίνα Κυριακοπούλου, Senior Policy Officer για τα Ερευνητικά Προγράμματα, τις Σπάνιες ασθένειες, τα δεδομένα Υγείας, την Τεχνητή Νοημοσύνη στη  Μονάδα Καινοτομίας στην Υγεία και Οικοσυστήματα, Γενική Δ/νση Έρευνας και Καινοτομίας στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Τα θέματα του Συνεδρίου είναι:

• Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
• Οι εξελίξεις των ρυθμιστικών θεμάτων
• Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot)
• Η πρόληψη και η έγκαιρη διάγνωση: ανάπτυξη προγραμμάτων προγεννητικού και νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου
• Η ανάπτυξη και ένταξη των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERN) στο Εθνικό Σύστημα Υγείας
• Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
• Τα δεδομένα ασθενών & Real World Evidence (RWE): Συλλογή έγκυρων και αξιόπιστων πληροφοριών και το Μητρώο Σπάνιων Παθήσεων
• Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
• Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
• Η υποστήριξη εκπαίδευσης ασθενών και επαγγελματιών υγείας

Πηγή: https://www.kathimerini.gr/pages/announcements/562289542/3o-diethnes-synedrio-gia-tis-spanies-pathiseis/?fbclid=IwAR1iLK0ZOYT9UNBHXMe4YgUPXqcJ_sVIYPtRYjZrE19nf_3NWT12XfmU6Mc