1ο Διεθνές Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων

Η υγεία των ανθρώπων με μία Σπάνια Πάθηση δεν πρέπει να αφεθεί στην τύχη, ιδίως εν μέσω της πανδημίας COVID-19. Είτε μία Σπάνια Ασθένεια επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι οι ασθενείς μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη Διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια σε ό,τι αφορά την Πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές περίθαλψης και θεραπείας, ενώ καλούνται να διαχειριστούν ένα ιδιαίτερα σημαντικό ψυχοκοινωνικό βάρος που πέφτει στους ώμους τους. Αναγνωρίζοντας πως όλοι οι ενδιαφερόμενοι φέρουμε την ευθύνη να χτίσουμε μία επιτυχημένη πορεία από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση σε Θεραπείες, συνάπτοντας ουσιαστικές και αποτελεσματικές συνεργασίες, ώστε να ανταποκριθούμε στις ανάγκες των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα στην Ευρώπη, ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς – 95, Rare Alliance Greece» συνδιοργανώνει με τo Health Daily το 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, που θα λάβει χώρα διαδικτυακά 1 και 2 Μαρτίου 2021.

Φιλοδοξία είναι, μέσω του Συνεδρίου, να έρθουν σε επαφή όλοι οι ενδιαφερόμενοι στην κοινότητα των Σπάνιων Ασθενειών, στοχεύοντας στην ενίσχυση της Ευαισθητοποίησης, στην προώθηση της Δικτύωσης και στη διάδοση περαιτέρω Γνώσης σε ένα διεθνές και διεπιστημονικό πλαίσιο, συμβάλλοντας έτσι στην προώθηση αλλαγών πολιτικής που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα στο ελληνικό περιβάλλον, αλλά και στην Εκπαίδευση της κοινότητας των ασθενών σε σημαντικά θέματα Πρόσβασης, Διάγνωσης και Πολιτικής Υγείας.

Ειδικότερα, το Συνέδριο θα επικεντρωθεί στα εξής θέματα:

1. Η Διαγνωστική Οδύσσεια: Τρέχουσες προκλήσεις και ευκαιρίες
2. Νεογνικός Έλεγχος: Μια ευεργετική και οικονομικά αποδοτική στρατηγική για τη δημόσια υγεία
3. Μετασχηματισμός φροντίδας για σπάνιες ασθένειες
4. Προώθηση της έρευνας για σπάνιες ασθένειες
5. Καινοτόμες τεχνολογίες για σπάνιες ασθένειες
6. Η δυναμική της Πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ε.Ε.
7. Εξασφάλιση προσβάσιμων, διαθέσιμων και προσιτών θεραπειών για άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις
8. Περιήγηση στην πρόσβαση σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα

Πηγή: rarealliance.gr