Συμμετοχή στο workshop “Το ταξίδι του Φαρμάκου”

18 Νοεμβρίου 2023

Χθες, Σάββατο 18 Νοεμβρίου 2023, πραγματοποιήθηκε το πρώτο ασθενοκεντρικό Woskshop με θέμα του «Το ταξίδι του Φαρμάκου» από την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε). Είχαμε την τιμή να συμμετέχουμε με εκπροσώπους μέλη από το Δ.Σ. του συλλόγου μας τόσο δια ζώσης, όσο και διαδικτυακά.

Οι εκπαιδευτές του σεμιναρίου μας καθοδήγησαν βήμα-βήμα στο δύσκολο αυτό ταξίδι του φαρμάκου ξεκινώντας από την προκλινική έρευνα στα ορφανά φάρμακα, τις κλινικές δοκιμές που απαιτούνται για την ανάπτυξη τους, μέχρι την επεξήγηση του Ευρωπαϊκού ρυθμιστικού πλαισίου που απαιτείται για την έγκριση ενός Ορφανού Φαρμάκου που αφορά μικρούς πληθυσμούς σπάνιων ασθενών στην αγορά μιας Ευρωπαϊκής χώρας.

Επιπρόσθετα, μας παρουσίασαν τα κανάλια πρόσβασης των Ορφανών Φαρμάκων στην Ελλάδα και τέλος τον σημαντικό ρόλο που διατελούν στο μεγάλο αυτό ταξίδι τα δεδομένα ασθενών προερχόμενα από τους ίδιους τους ασθενείς για το πώς βιώνουν οι ίδιοι την ασθένεια τους.

Ευχαριστούμε την Ε.Σ.Α.Ε για την ευκαιρία εκπαίδευσης που μας έδωσε, καθώς και για την πολύτιμη γνώση που μας παρείχαν οι εκπαιδευτές κύριος Ιωάννης Μαργαρός, Access & Value Demonstration Lead Greece/Cyprus/Malta, Takeda, κύριος Κωνσταντίνος Πουλημένος, Country Lead, Country Clinical Operations, Roche Hellas, κυρία Κυριακή Τζογάνη, Senior Scientific Administrator, European Medicines Agency (ΕΜΑ), Orphan Medicines Office, κυρία Ελένη Κατσομίτη, Κλινική Αξιολογήτρια – Τμήμα Αξιολόγησης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης ΕΟΦ, Μέλος της Παιδιατρικής Επιτροπής ΕΜΑ, κυρία Χαρά Κανή, Προϊσταμένη Τμήματος Σχεδιασμού και Παρακολούθησης Χορήγησης Φαρμάκων στη Διεύθυνση Φαρμάκου, Ε.Ο.Π.Υ.Υ, κυρία Μαρία Καλογεροπούλου, Associate Director Value Access, Health Policy & RWE, IQVIA Hellas, κυρία Γιώτα Κοτσεκίδου, Διευθύντρια Εταιρικών Υποθέσεων, AstraZeneca, ο κύριος Νίκος Κωστάρας, Γενικός Διευθυντής IQVIA, αλλά και ο κύριος Ιωάννης Σωτηρίου, τέως Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ.