Ο μικρός Παύλος από τη Ρόδο σύμβολο του συνδρόμου Angelman

Αγγελική Πελέλα: «Κάθε μέρα είναι ένας αγώνας για εμάς τους γονείς»

Η 15η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα του Συνδρόμου Angelman, η οποία εορτάστηκε για πρώτη φορά το 2013. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε με βάση τον Φεβρουάριο που είναι ο παγκόσμιος μήνας των Σπάνιων Παθήσεων ενώ η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε γιατί επηρεάζεται το 15ο χρωμόσωμα.

Σκοπός της ημέρας αυτής είναι η ενημέρωση του ευρέος κοινού για το συγκεκριμένο σύνδρομο αλλά και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την αποτελεσματική θεραπεία και την ομαλή ένταξη των ατόμων αυτών στο κοινωνικό σύνολο.
Το σύνδρομο Angelman είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που περιγράφηκε για πρώτη φορά το 1965 από τον Άγγλο παιδίατρο Harry Angelman. Η κλινική διάγνωση του συνδρόμου περιλαμβάνει και σε αυτή την περίπτωση την ενδελεχή εξέταση και την καταγραφή διαγνωστικών κριτηρίων, τα κυριότερα των οποίων είναι η σημαντική ψυχοκινητική καθυστέρηση συνοδευόμενη απο αδυναμία βάδισης, απουσία λόγου, στερεοτυπικές κινήσεις και εκρήξεις γέλιου.
Το σύμβολο του συνδρόμου Angelman είναι ο μικρός Παύλος από τη Ρόδο και ο αγώνας της μητέρας του Αγγελικής, είναι να ενημερωθεί ο κόσμος για αυτή την σπάνια πάθηση και να αγκαλιάσει όχι μόνο το δικό της παιδί, αλλά όλα τα παιδιά που γεννήθηκαν με αυτό το σύνδρομο.

Το 2022, όλη η Ελλάδα μέσω της «δημοκρατικής», πληροφορήθηκε για την παρέμβαση της αντεισαγγελέως Πλημμελειοδικών Ρόδου και εισαγγελέως Ανηλίκων κ. Αιμιλίας – Σοφίας Μέρη, που προκάλεσε ο αγώνας μιας νεαρής μητέρας να καταφέρει να γίνει αποδεκτός ο μικρός Παύλος σε δημοτικό παιδικό σταθμό του νησιού.

Επειτα από τον επίμονο αγώνα της μητέρας του Αγγελικής και έπειτα από την παρέμβαση της αντεισαγγελέως Πλημμελειοδικών Ρόδου και εισαγγελέως Ανηλίκων τον Νοέμβριο του 2022 ο μικρός Παύλος πήγε στον παιδικό σταθμό.
Όπως λέει σήμερα στη «δ», «ο Παύλος παίρνει πάρα πολλή αγάπη από το σχολείο του, από τις δασκάλες αλλά και τα παιδιά. Εχει ενταχθεί και η παρουσία του στον δημοτικό παιδικό σταθμό, έχει δημιουργήσει κάτι πάρα πολύ όμορφο. Ολα τα παιδιά τον αγκαλιάζουν και του δίνουν πολλή αγάπη. Είναι πάρα πολύ όμορφο συναίσθημα και ένα πολύ καλό παράδειγμα», λέει η μητέρα του επισημαίνοντας ότι όλη αυτή η αγάπη που εισπράττει από τους συμμαθητές του, προέρχεται από τους γονείς τους που τους έχουν μιλήσει από την αρχή για τον Παύλο. «Είναι όμορφο να βλέπεις κάτι τόσο απλό και να σου δίνει τόση χαρά όσο η αποδοχή και η αγάπη όλων των παιδιών για τον Παύλο… Ποτέ δεν τον ξεχώρισε κανείς. Όλα τα παιδιά έγιναν μια αγκαλιά, όλοι έγιναν ένα γι΄αυτόν και ευχαριστώ πάρα πολύ τις δασκάλες και το σχολείο μας!», λέει η Αγγελική Πελέλα.

«Κάθε μέρα αγωνιζόμαστε γι΄αυτά τα παιδιά. Παλεύουμε για τα πιο απλά, προσπαθούμε να μάθουμε στον Παύλο να αυτοεξυπηρετείται, κάτι που για τους περισσότερους γονείς είναι δεδομένο, όχι όμως για εμάς και για τα παιδιά μας. Το πρώτο βήμα έγινε με τον παιδικό σταθμό. Κύριό μέλημά μας, ως γονείς, είναι η συμπερίληψη του Παύλου στην κοινωνία με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Οι συμμαθητές του τον αγαπάνε και τον αποδέχονται γι΄αυτό που είναι. Όμως η κοινωνία των ενηλίκων είναι μια διαφορετική συνθήκη. Δυσκολεύονται να κατανοήσουν κάποια πράγματα και κάνουν άκομψες ερωτήσεις. Δεν έχω κανένα πρόβλημα να απαντώ στις ερωτήσεις, όσο άκομψες κι αν είναι, διότι με τον τρόπο αυτό βοηθάω το παιδί μου. Το πρόβλημα είναι πως οι ενήλικες δεν γνωρίζουν τι σημαίνει αναπηρία και δεν γνωρίζουν για το σύνδρομο Angelman. Οι περισσότεροι, όσο απίστευτο κι αν σας φαίνεται, πιστεύουν ότι η αναπηρία είναι κάτι που θεραπεύεται και μπαίνουν στη διαδικασία να μας παρηγορούν… Δεν χρειαζόμαστε παρηγοριά, ούτε λύπηση. Συμπερίληψη επιδιώκουμε και αποδοχή. Κάθε αναπηρία είναι διαφορετική και κάθε αναπηρία αντιμετωπίζεται διαφορετικά. Και δεν θα σταματήσουμε να αγωνιζόμαστε μέχρι να το πετύχουμε», λέει η μητέρα του Παύλου στη «δημοκρατική».

Ο Παύλος, όπως και όλα τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman, έχουν γενικευμένη χαρούμενη διάθεση και έντονο γέλιο, παρουσιάζουν εμφανή νοητική υστέρηση, ενώ καθυστερημένη παρουσιάζεται και η κατάκτηση των βασικών κινητικών οροσήμων. Για το σύνδρομο αυτό, δεν υπάρχει κάποια ειδική θεραπεία.
Θα πρέπει να σημειωθεί ότι η μητέρα του μικρού Παύλου, μετά την δημοσιοποίηση του θέματος από την «δ» και τα ρεπορτάζ για το αγώνα της μητέρας του να γίνει δεκτός στον παιδικό σταθμό, δέχθηκε πάρα πολλά τηλεφωνήματα συμπαράστασης για τον αγώνα που δίνει, ενώ ήρθαν σε επαφή μαζί της και μητέρες άλλων παιδιών ΑΜΕΑ που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα.