Αγαπητά μέλη του Συλλόγου μας,
Είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι ο Σύλλογος μας, Ατόμων και Φίλων με Σύνδρομο Angelman, αποτελεί πλέον και επίσημα μέλος του μη κερδοσκοπικού οργανισμού EURORDIS- European Rare Diseases (Σπάνιες Ασθένειες Ευρώπης). Ο συγκεκριμένος οργανισμός αποτελεί μια διακρατική συμμαχία μεταξύ 970 συλλόγων σε 74 χώρες παγκοσμίως που αντιπροσωπεύουν σπάνιες ασθένειες με κύριο σκοπό την βελτίωση των συνθηκών ζωής 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια σαν την δική μας.

Κύριοι στόχοι είναι να ενδυναμωθεί η φωνή των ασθενών και των οικογενειών τους, αυξάνοντας την αναγνωρισιμότητα της αναγκαιότητας υποστήριξης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις προωθώντας παράλληλα την επιστημονική και κλινική έρευνα και δημιουργώντας τις μεταρρυθμιστικές συνθήκες για ένα καλύτερο νομοθετικό Ευρωπαΐκο και Εθνικό πλαίσιο, το οποίο θα αγκαλιάσει τους ασθενείς και θα τους παρέχει τα εχέγγυα για ένα καλύτερο μέλλον!