Αντιμετώπιση

Επικοινωνία

Σε μελέτες που έχουν πραγματοποιηθεί, έχει διαπιστωθεί ότι το μεγαλύτερο ποσοστό των διαγνωσμένων ατόμων με σύνδρομο Angelman παρουσιάζει αδυναμία στην ανάπτυξη της ικανότητας της ομιλίας. Το 85% των ατόμων αυτών δεν καταφέρνουν να μιλήσουν ως κύρια μορφή επικοινωνίας. Το 15% των ατόμων που καταφέρνουν να μιλήσουν, αναπτύσσουν ένα λεξιλόγιο μερικών μόνο λέξεων αδυνατώντας να εκφράσουν ολοκληρωμένα τις ανάγκες τους μέσω της ομιλίας. 

Ωστόσο, μέσω συνεχών προσπαθειών παρατήρησης των ατόμων με το σύνδρομο και της ανάπτυξης εναλλακτικών μεθόδων επικοινωνίας, αποδείχτηκε ότι η επικοινωνία δεν περιορίζεται στην ύπαρξη της ικανότητας της ομιλίας μόνο.  Είναι ευρέως αποδεκτό ότι οι άνθρωποι με σύνδρομο Angelman  είναι  απίστευτα κοινωνικά όντα και λαχταρούν την κοινωνική αλληλεπίδραση. Κερδίζουν την προσοχή σε μια κοινωνική αλληλεπίδραση απλά και μόνο με το πλατύ, ειλικρινές χαμόγελο τους.

Έχουν εξαιρετικές, έμφυτες, εναλλακτικές μεθόδους επικοινωνίας χρησιμοποιώντας τις εκφράσεις του προσώπου τους και χειρονομίες με έναν απόλυτα φυσικό τρόπο που ταυτίζεται απόλυτα με τον τρόπο που τα χρησιμοποιούν και όλοι οι υπόλοιποι άνθρωποι και αυτός δεν είναι άλλος από την «Γλώσσα του Σώματος».

Την «Γλώσσα του Σώματος» έχουμε όλοι μας εξοικειωθεί και μάθει να χρησιμοποιούμε άριστα ήδη από πολύ μικρή ηλικία. Έτσι και οι άνθρωποι με το σύνδρομο, είναι εξαιρετικά επικοινωνιακοί από μικρή ηλικία και το οποίο αποτελεί γεγονός και δεν πρέπει να ξεχνάμε.

Η αρχική ανησυχία και απογοήτευση των γονέων – φροντιστών των ανθρώπων με σύνδρομο Angelman στο άκουσμα της διάγνωσης είναι ότι δεν θα ακούσουν το παιδί  τους να τους λέει «Μαμά», «Μπαμπά» ή  κατά την διάρκεια μιας σφικτής αγκαλιάς δεν θα ακούσουν  την λέξη «Σ ‘αγαπώ», όμως πρέπει να γνωρίζουν ότι ακριβώς αυτή η σφικτή αγκαλιά εκφράζει όλες τις λέξεις που εμπεριέχει η έννοια της αγάπης.

Άλλωστε δεν πρέπει οι γονείς-φροντιστές να ξεχνούν ότι το μεγαλύτερο μέρος της επικοινωνίας για όλους μας είναι μη-λεκτικό και έχουμε συνηθίσει να ερμηνεύουμε κάθε χαμόγελο, κάθε αγκαλιά, κάθε έκφραση και κάθε χειρονομία σε κάθε λεπτό της καθημερινής μας ζωής.

Βάση των διαφόρων εναλλακτικών μεθόδων που έχουν αναπτυχθεί από την επιστημονική κοινότητα, οι άνθρωποι με το σύνδρομο μπορούν πλέον να ενισχύσουν της επικοινωνιακές τους ικανότητες με τα συστήματα επαυξητικής και εναλλακτικής επικοινωνίας(AAC). Αυτό περιλαμβάνει τη χρήση εικόνων, συμβόλων, αντικειμένων και διαφόρων εφαρμογών σε κινητά ή tablets. Ενδεικτικά κάποια από αυτά τα συστήματα επικοινωνίας είναι: PODD, Makaton, Proloquo2Go, PECS κ.α.

ΔΩΡΕΑ